Cuando se recibe un diagnóstico de celiaquía en la familia, especialmente si se trata de los pequeños de la casa, surgen una oleada de preguntas y emociones, que oscilan desde el alivio (por comprender lo que sucede, por dar sentido a unos síntomas que la familia ya llevaba notando desde hace un tiempo), hasta la incertidumbre o preocupación ante las posibles consecuencias de ahora en adelante.
Lo cierto es que cualquier diagnóstico de celiaquía no afecta únicamente a la persona que lo tiene sino también a su entorno más próximo, especialmente, cuando aún no son autónomos y es la familia la encargada de aprender, y después enseñar cómo es una vida sin gluten. Ya que el único tratamiento eficaz actualmente disponible es el seguimiento de una estricta dieta libre de gluten.
Teniendo en cuenta que la dieta mediterránea conlleva una exposición media de 10 a 15 gramos de gluten diarios y forma parte del 80% de los alimentos procesados, el seguimiento de unas pautas de alimentación (de por vida) que aíslen esta proteína puede ser todo un reto.
Bajo el marco de que el diagnóstico de esta enfermedad autoinmune envuelve directa o indirectamente a todo el sistema familiar, el artículo de hoy busca explicar cómo afrontar y manejar estas nuevas pautas de alimentación en el seno de la familia.
- Los primeros momentos del diagnóstico. La comunicación. Este punto se aplica en casos en los que el diagnóstico lo recibe el menor del hogar. En estos casos, la familia es la encargada de comunicar y hacer entender a su hijo/a qué es la celiaquía y cómo convivir con ella. Esta información no sólo no debe ocultarse sino que debe comunicarse lo antes posible, respondiendo todas las dudas y cuestiones que puedan surgir en el pequeño/a.
- Adaptarse a la celiaquía como equipo, como familia. La familia es el principal apoyo del paciente celíaco. Según como se afronte la enfermedad en el contexto familiar así se generalizará al resto de contextos sociales, ya sea en la escuela, en el grupo de iguales o en el entorno laboral. A efectos prácticos, el entorno familiar es el campo de entrenamiento en el que la persona con celiaquía aprenderá a relacionarse con su enfermedad. En este sentido, lo ideal sería que la persona tuviera la experiencia de pertenencia al grupo, de poder estar presente en el grupo a la par que cuida de su salud. Por ejemplo, no me aíslo y dejo de asistir a planes grupales por mi celiaquía, sino que voy, pertenezco, pero soy capaz de mantener el autocuidado de mi propia alimentación.
En relación a este ajuste entre la familia y la persona con celiaquía podríamos encontrarnos con dos extremos:
- En un extremo, encontraríamos la tendencia sobreprotectora en la que la familia adopta el papel de la persona con celiaquía cambiando por completo su alimentación para normalizar y facilitar el seguimiento de las pautas. Así, toda la familia se priva del consumo de alimentos con gluten (adiós al pan, galletas, pasta o bollería). Esta estrategia que puede verse como un acto de amor y empatía entre los miembros de la familia no ayuda en absoluto a la persona con celiaquía ya que no le enseña a hacer frente a un contexto social normalizado en el que el resto de personas con las que se encontrará en otros momentos de su vida, ya sea amigos o compañeros de trabajo, sí van a consumir alimentos con gluten en su presencia. Además, en los más pequeños, potenciará la experiencia de sentirse frustrado y diferente en otros contextos fuera de la sobreprotección familiar.
- En el otro extremo, encontraríamos la tendencia individualista. Resultaría en asumir que la persona con celiaquía es la única responsable, manteniendo intacta la alimentación del resto de miembros de la familia y siendo la persona celiaca la que cambie toda su alimentación. Es cierto que la persona con celiaquía es aquella que debe realizar los cambios más drásticos en cuanto al aislamiento al gluten se refiere, pero existen una multitud de cambios en la alimentación que la familia puede hacer como acto de facilitar la gestión de las comidas familiares y disminuir el riesgo de contaminación cruzada. Por ejemplo, cambiar alimentos que podemos sustituir con facilidad por otros sin gluten, interiorizar comportamientos como evitar compartir aceites para freír, o intercambiar las harinas de trigo por harinas de arroz, garbanzo o de maíz.
En definitiva, se trata de acompañar, de dar la mano, de buscar un equilibrio (en ocasiones complicado) entre facilitar la armonía familiar ayudando al seguimiento de una dieta libre de gluten a la par que se hace consciente de que es la persona con celiaquía la que debe normalizar las diferencias en su alimentación y hacer ajustes más individualizados en comparación con el resto.
